Alexandru Rogobete, ministrul Sănătății, s-a întors din vizita de lucru din Israel și a făcut un anunț important pentru pacienții din toată țara. Cei care se confruntă cu acest gen de probleme de sănătate și nu au acces la Facebook trebuie să cunoscă informațiile oferite pe pagina sa de ministru Rogobte.
Continuăm consolidarea rețelei naționale de centre expertiză bolile rare de expertiză pentru bolile rare (CEBR) prin deschiderea unui nou centru la Craiova și recertificarea celui de-al doilea, la Timișoara, scrie ministrul Alexandru Rogobete.
Cele două structuri menite să ofere pacienților trasee medicale clare, expertiză concentrată și îngrijire coordonată funcționează în cadrul:
• Spitalului Clinic Județean de Urgență Craiova – centru dedicat diagnosticului și managementului integrat al angioedemului ereditar, o boală rară cu potențial sever, care necesită evaluare rapidă și intervenții specializate
• Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu”, din Timișoara – centru de expertiză pentru anomalii vasculare rare, cu accent pe diagnostic corect, monitorizare și coordonarea îngrijirii pe termen lung
Pentru pacienți, aceste centre expertiză bolile rare înseamnă acces la echipe multidisciplinare, capabile să gestioneze cazuri complexe și să asigure un management integrat, inclusiv pentru acondroplazie și alte displazii scheletale de cauză genetică, precum și pentru prevenția, diagnosticul genetic și managementul malformațiilor congenitale.
În același timp, pacienții beneficiază de diagnostic molecular și genomic, investigații imagistice avansate, analize specializate și consiliere genetică, instrumente esențiale pentru scurtarea unor trasee medicale care, în bolile rare, pot dura ani.
Odată cu cele două centre, rețeaua națională ajunge la 52 de centre de expertiză funcționale. Este un pas important.
Alte 52 de medicamente compensate și tratamente esențiale
În mai puțin de un an de mandat, au fost introduse 8 astfel centre, semn că recuperăm întârzieri și construim o infrastructură coerentă pentru pacienții cu boli rare.
Dezvoltarea centrelor de expertiză merge în paralel cu extinderea accesului la terapii moderne. Pe lângă medicamentele introduse în luna septembrie, săptămâna trecută au fost adăugate pe lista de compensate 52 de medicamente, inclusiv tratamente esențiale pentru boli rare și afecțiuni severe, care până recent aveau opțiuni limitate sau inexistente în sistemul public.
Ministrul a declarat că sunt posibilități de cooperare între România și Israel, pentru schimbul de experiență și formarea profesională a personalului medical, în special în zona de paliație.
Vorbim despre terapii destinate:
• inflamațiilor severe ale vaselor de sânge, care pot duce la complicații majore dacă nu sunt tratate la timp
• bolilor rare ale sângelui, cu evoluție imprevizibilă și risc vital
• formelor ereditare de amiloidoză, afecțiuni progresive care afectează organe vitale
• bolilor neurologice autoimune, care pot provoca slăbiciune musculară severă, pierderea vederii sau dizabilitate
• bolilor genetice rare ale metabolismului, care necesită tratament de substituție pe termen lung
Extinderea rețelei de centre de expertiză și accesul la terapii moderne fac parte din aceeași direcție: un sistem de sănătate care tratează bolile rare cu rigoare, continuitate și respect pentru pacient.
Ministrul Alexandru Rogobete anunță consolidarea rețelei naționale de centre expertiză bolile rare prin deschiderea unei noi structuri la Craiova. Aceste centre expertiză bolile rare oferă pacienților trasee medicale clare și îngrijire coordonată. Centrul Craiova se dedică diagnosticului angioedemului ereditar, iar centrul Timișoara este recertificat. Astfel, centre expertiză bolile rare asigură evaluare rapidă și intervenții specializate pentru pacienții cu condiții medicale complexe și rare. Țiriac junior, rămas fără iubită, se concentrează pe construcția unui spital oncologic.
Precizare: Informațiile din prezentul articol sunt de interes public și sunt obținute din surse publice. Legea 190 din 2018, la articolul 7, menţionează că activitatea jurnalistică este exonerată de la unele prevederi ale Regulamentului GDPR, dacă se păstrează un echilibru între libertatea de exprimare şi protecţia datelor cu caracter personal.
