O terapie genetică experimentală, în care părinții unei fetițe de 6 ani au investit 860.000 de dolari, s-a încheiat cu o tragedie. Copila a murit la doar câteva zile după tratament, iar acum cazul provoacă un scandal internațional, după ce au apărut acuzații că decesul nu ar fi fost raportat în documentele științifice.
Experiment de 860.000 de dolari cu final tragic! O fetiță de 6 ani a murit după terapia revoluționară. Ceea ce trebuia să fie începutul unei noi ere în medicină s-a transformat într-o tragedie care provoacă un scandal internațional. O fetiță de numai șase ani din China a murit la doar o săptămână după ce a fost supusă unei terapii genetice experimentale pentru care părinții au plătit 860.000 de dolari.
Mai grav este că decesul nu ar fi fost făcut public de echipa care a coordonat experimentul, iar cazul a ieșit la iveală abia acum, în urma unei investigații realizate de revista Science și platforma Retraction Watch.
Experiment de 860.000 de dolari cu final tragic! O fetiță de 6 ani a murit după terapia revoluționară
Fetița, identificată în documente sub pseudonimul „Mei”, suferea de sindromul Snijders-Blok-Campeau, o boală genetică extrem de rară, care afectează dezvoltarea neurologică și cognitivă. Afecțiunea îi provoca întârzieri de dezvoltare și dificultăți intelectuale, însă nu era considerată o boală care îi punea viața în pericol în acel moment.
Disperați să-i ofere o șansă la o viață mai bună, părinții au acceptat să finanțeze dezvoltarea unei terapii personalizate, creată special pentru fiica lor. Potrivit anchetei, familia a strâns aproximativ 860.000 de dolari, apelând la economii și la ajutorul rudelor pentru a susține proiectul medical fără precedent.
Experimentul care trebuia să schimbe medicina
Tratamentul a fost realizat într-un spital din Shanghai și era considerat unul dintre cele mai îndrăznețe proiecte din domeniul editării genetice. Cercetătorii au încercat să corecteze mutația responsabilă de boala copilei folosind o tehnologie derivată din CRISPR, cunoscută sub numele de base editing, o metodă care promite să repare cu mare precizie erorile din ADN.
Fetița a murit la șapte zile de la terapia revoluționară Foto: Pixabay
Pentru ca terapia să ajungă la creier, medicii au injectat în lichidul cefalorahidian mii de miliarde de vectori virali modificați, concepuți să transporte materialul genetic până la neuroni. Era o procedură care nu mai fusese aplicată până atunci pentru un astfel de caz uman.
După șapte zile a venit tragedia
La scurt timp după administrarea tratamentului, fetița a început să facă febră. Inițial, reacția a fost considerată una posibilă după o astfel de intervenție. Însă starea ei s-a agravat rapid. La numai șapte zile de la procedură, copila a murit. Potrivit investigației, cea mai probabilă cauză a fost o reacție imunitară severă, declanșată de terapia experimentală.
Controversa nu se oprește însă la decesul copilei. Potrivit investigației publicate de Science și Retraction Watch, cazul nu ar fi fost menționat în articolul științific publicat ulterior în prestigioasa revistă Nature, deși cercetarea era strâns legată de experimentul realizat asupra fetiței. Părinții susțin că au aflat despre publicarea studiului și au decis să vorbească public despre tragedia prin care au trecut.
Universitatea Shanghai Jiao Tong, de care aparține echipa de cercetare, a confirmat între timp că a deschis o investigație internă pentru a verifica toate circumstanțele cazului și a precizat că va lua măsuri dacă se vor confirma încălcări ale normelor etice.
Experții ridică semne de întrebare
Mai mulți specialiști citați de publicațiile internaționale spun că existau deja semnale de alarmă în testele efectuate pe animale și că acestea ar fi trebuit analizate mai atent înainte de trecerea la un pacient uman.
Ancheta ridică și întrebări privind modul în care familia a fost informată despre riscurile reale ale terapiei și dacă părinții au înțeles pe deplin pericolele la care era expus copilul. Aceste aspecte fac acum obiectul verificărilor oficiale.
Un nou scandal pentru cercetarea din China
Cazul reaprinde dezbaterea privind limitele experimentelor genetice și vine într-un moment în care China încearcă să devină unul dintre liderii mondiali în domeniul terapiilor genetice.
Mulți compară situația cu scandalul din 2018, când cercetătorul He Jiankui a anunțat nașterea primilor copii modificați genetic, experiment care a atras condamnarea comunității științifice și s-a încheiat cu sancțiuni penale pentru omul de știință.
De această dată, însă, în centrul atenției nu se află doar ambiția de a împinge înainte granițele medicinei, ci și drama unei familii care a investit aproape un milion de dolari într-o procedură despre care spera că îi va salva viitorul copilului.
Ancheta este încă în desfășurare, iar autoritățile chineze nu au anunțat deocamdată concluziile finale. Până atunci, cazul rămâne unul dintre cele mai controversate episoade din istoria recentă a terapiilor genetice și readuce în prim-plan întrebarea pe care și-o pun tot mai mulți specialiști: cât de departe poate merge medicina înainte ca dorința de progres să depășească limitele siguranței și ale eticii?
Eliza Gavrilescu s-a alăturat echipei editoriale Rețete şi Vedete în 2024, aducând cu ea peste un deceniu de experiență în presă. A colaborat și cu site-urile evz.ro și infoactual.ro. De-a lungul carierei, Eliza s-a remarcat prin modul echilibrat în care abordează subiectele, dar și prin seriozitatea și respectul față de public. Profesionalismul și atenția ei pentru corectitudinea informației se regăsesc constant în materialele pe care le semnează.
Precizare: Informațiile din prezentul articol sunt de interes public și sunt obținute din surse publice. Legea 190 din 2018, la articolul 7, menţionează că activitatea jurnalistică este exonerată de la unele prevederi ale Regulamentului GDPR, dacă se păstrează un echilibru între libertatea de exprimare şi protecţia datelor cu caracter personal.
Informațiile publicate de retetesivedete.ro pot fi preluate de alte publicații online doar în limita a 500 de caractere și cu citarea sursei cu link activ. Orice abatere de la această regulă constituie o încălcare a Legii 8/1996 privind dreptul de autor.
