Pacienții diagnosticați cu scleroză sistemică, o boală rară greu de gestionat, primesc tratament gratuit în Timiș, în cadrul unui program unic la nivel național. Inițiativa reprezintă un sprijin important pentru persoanele afectate de această boală rară, care poate avea complicații severe în lipsa unei îngrijiri adecvate.
Scleroza sistemică, cunoscută și sub numele de sclerodermie sistemică, face parte din categoria bolilor autoimune rare. Afecțiunea este caracterizată prin afectarea vaselor mici de sânge, dar și prin modificări la nivelul pielii și al organelor interne, precum plămânii, inima, rinichii sau tractul digestiv. Evoluția bolii este progresivă și poate duce la fibroză, adică la întărirea țesuturilor, ceea ce afectează funcționarea normală a organismului.
Ulcerele digitale – o complicație frecventă și gravă
Una dintre cele mai întâlnite complicații ale acestei boli o reprezintă ulcerele digitale, adică răni dureroase apărute la nivelul degetelor. Acestea afectează între 35 și 60% dintre pacienții diagnosticați cu scleroza sistemică, iar în aproximativ o treime dintre cazuri devin persistente sau reapar frecvent. În lipsa tratamentului, pot evolua către infecții locale, gangrenă și chiar se poate ajunge la iminența unor amputații. Cauza principală a acestor leziuni este circulația deficitară la nivelul extremităților, determinată de afectarea vaselor mici de sânge.
Primele semne ale bolii: fenomenul Raynaud
Boala poate fi depistată încă din stadii incipiente prin fenomenul Raynaud, o manifestare caracteristică ce constă în modificarea culorii degetelor. Inițial, acestea se albesc, apoi devin vineții, iar ulterior se înroșesc, în special după expunerea la frig sau în urma fumatului. Acest fenomen poate apărea chiar cu câțiva ani înainte de instalarea altor simptome.
În timp, pacienții observă că degetele devin umflate, aspect cunoscut drept „degete pufoase”, după care pielea începe să se întărească și să se infiltreze. În stadii avansate, apare atrofia tegumentelor. Din cauza acestor modificări, activitățile zilnice, precum îmbrăcatul, alimentația sau lucrul la calculator, devin tot mai dificile.
Importanța diagnosticului precoce
Medicii subliniază că diagnosticul timpuriu și începerea rapidă a tratamentului sunt esențiale pentru prevenirea complicațiilor severe.
În cadrul programului, pacienții beneficiază de o evaluare complexă, care include investigarea microcirculației prin capilaroscopie la nivelul unghiilor, analize de sânge detaliate, precum și investigații imagistice și funcționale pentru evaluarea organelor interne. De asemenea, este completat un chestionar amplu, care cuprinde inclusiv întrebări legate de capacitatea pacientului de a se îngriji singur.
Pacienții cu această boală rară primesc tratament gratuit
Programul implementat la Spitalul Clinic C.F. Timișoara permite identificarea precoce a pacienților, monitorizarea atentă a evoluției bolii și accesul la terapii moderne, oferite gratuit.
Deși tratamentul nu duce la vindecarea ulcerelor deja existente, acesta are un rol esențial în limitarea apariției unor noi leziuni. Astfel, numărul ulcerelor digitale poate fi redus semnificativ, chiar și cu până la 50% după câteva luni de tratament. În același timp, terapiile contribuie la prevenirea apariției formelor multiple și la menținerea vindecării ulcerelor deja tratate pentru o perioadă mai lungă.
Scopul principal al programului este îmbunătățirea calității vieții pacienților și reducerea riscului de complicații pe termen lung.
Cum pot ajunge pacienții la consultație
Pacienții care au simptome sau suspiciuni legate de această afecțiune se pot adresa Cabinetului de Reumatologie din cadrul Ambulatoriul de la Spitalul Clinic C.F. Timișoara. Consultațiile se realizează pe baza unui bilet de trimitere de la medicul de familie sau de la medicul specialist.
Foto: Arhivă
Citește și:
Face parte din echipa Rețete și vedete încă de la lansarea publicației, în 2020, aducând cu ea o experiență de peste 20 de ani în presa scrisă, la Evenimentul Zilei, dar și în agenții de presă internaționale (Agence France Presse și Associated Press) și radio (Radio 21). De asemenea, activează cu succes și în domeniul relațiilor publice, îmbrățișând proiecte de PR cultural și de business. Este, de mulți ani, PR-ul Teatrului Național „Mihai Eminescu” din Timișoara și co-fondator la o publicație unică în peisajul media național, dedicată celor mici și părinților lor, Știri pentru copii.
